Posiadanie dziecka nieodłącznie wiąże się z chorobami, mniej lub bardziej poważnymi, a co za tym idzie, z koniecznością sprawowania opieki nad chorym maluchem. Według prawa, pracownik może uzyskać zwolnienie w ramach zasiłku opiekuńczego. Co jednak dzieje się, kiedy cięższa choroba dziecka wymaga opieki niemalże przez cały czas?

Co gwarantuje prawo

Opiekunom chorego dziecka przysługuje zasiłek opiekuńczy, który obejmuje 60 dni w roku w przypadku gdy dziecko nie ukończyło jeszcze 14 lat oraz 14 dni dla opieki nad tym, który już taki wiek osiągnęło. Ponadto na dziecko w wieku do 14 lat przysługują jeszcze 2 dni wolne w ciągu roku kalendarzowego, z zachowaniem prawa do wynagrodzenia i niezależnie od indywidualnego wymiaru urlopu. Zasiłek przysługuje w wysokości 80% wynagrodzenia wypłaconego za okres 12 miesięcy kalendarzowych. Mają do niego prawo rodzice i opiekunowie prawni bez względu na rodzaj umowy o pracę czy wymiar czasu pracy.

Prawo prawem, ale…

Niestety w przypadku zasiłku opiekuńczego nie istnieje rozróżnienie, określające długość urlopu pod względem rodzaju choroby dziecka. W praktyce oznacza to, że tyle samo dni przysługuje opiekunom dziecka chorego np. na grypę oraz tym, którzy opiekują się dzieckiem chorym na nowotwór krwi i wymagającym długotrwałej hospitalizacji. Niestety kodeks pracy nie uwzględnia jeszcze tego, jak tych drugich uchronić przed utratą zatrudnienia lub przed znacznym spadkiem otrzymywanego wynagrodzenia.

Badanie pt. „Koszty społeczne chorób onkohematologicznych u dzieci i dorosłych” przeprowadzone w maju tego roku przez Instytut Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego na zlecenie Fundacji DKMS pokazuje w praktyce, jak dalekie od rzeczywistych potrzeb są zapisy prawne.

Do tej pory mogliśmy usłyszeć i przeczytać wiele na temat chorych na nowotwory krwi, jednak temat ich rodzin i opiekunów oraz kosztów jakie ponoszą, niekoniecznie tych materialnych, jest często pomijamy. Dlatego też zdecydowaliśmy się zwrócić uwagę na rzeczywiste, dotąd nieujawniane obciążenia społeczne jakie niesie ze sobą choroba nowotworowa. Chcemy aktywnie włączyć się do dyskusji nad tym, co zmienić    w systemie opieki zdrowotnej, by diagnoza nie oznaczała wykluczenia społecznego dla pacjenta ani jego opiekuna – mówi Ewa Magnucka-Bowkiewicz, Prezes Fundacji DKMS.

Według badania, rodzic chorego na nowotwór krwi dziecka (94%  z nich stanowią matki) spędza z nim średnio 27 dni w miesiącu, co w skali roku znacznie przekracza 60 dni gwarantowane przez ZUS. Czy da się to pogodzić z pracą? Okazuje się, że niekoniecznie. Ponad połowa, bo aż 59% opiekunów w początkowej fazie leczenia zaprzestało jakiejkolwiek aktywności zawodowej, a 29% znacznie ją ograniczyło. Tylko 1,2% badanych zadeklarowało, że okres ten nie miał żadnego wpływu na ich życie zawodowe. W miarę postępowania choroby nowotworowej krwi u dziecka i coraz większej potrzeby opieki aż 40,3% rodziców zmuszonych było do zrezygnowania z pracy lub zostało zwolnionych. 21% badanych wskazało również na zmniejszenie pobieranego wynagrodzenia. Problem doskonale obrazuje sytuacja rodziców chorego na nowotwór Janka.

Polskie realia rzeczywiście wyglądają tak, że po 60 dniach opieki nad dzieckiem państwo nie udziela żadnego wsparcia. Priorytetem jest zawsze rodzina, więc wraz z żoną musieliśmy podjąć decyzję o dalszej opiece nad Jankiem. Zgodziliśmy się, że żona pozostanie przy swoim stanowisku, natomiast ja odszedłem z pracy, by móc opiekować się synem – mówi tata siedmioletniego chłopca, Pan Tomasz Orszuł.

Trudne zderzenie z rzeczywistością

Po pokonaniu onkohematologicznej choroby dziecka następuje okres, w którym opiekun powoli zaczyna myśleć nad powrotem do życia zawodowego. Ci, którzy zmuszeni byli zakończyć działalność gospodarczą, w większości nie są w stanie jej wznowić, ponieważ koszty związane z chorobą dziecka przy jednoczesnym zmniejszeniu lub utracie dochodu, znacznie uszczupliły budżet rodziny. Z kolei powrót na rynek pracy po dosyć długiej przerwie, często okazuje się trudny i czasochłonny.

Po ponad półrocznej nieobecności chciałem wrócić do pracy, jednakże moja posada była już zajęta. Zacząłem więc szukać nowych ofert, także w innych branżach  – mówi Pan Tomasz.

W ostatnim okresie wybrzmiał temat ustawy w sprawie realizacji programu „Za życie”, która została uchwalona przez Sejm 22 czerwca 2017 roku. Zakłada ona m.in. wsparcie dla opiekunów osób z niepełnosprawnością w powrocie na rynek pracy czy pomoc w obowiązkach domowych. Dokument przewiduje np. preferencyjne warunki przy zakładaniu działalności gospodarczej oraz zachęcanie bezrobotnych do zakładania żłobków lub klubów dziecięcych z miejscami dla dzieci z niepełnosprawnością lub do świadczenia usług rehabilitacyjnych dla dzieci z niepełnosprawnością w miejscu zamieszkania. Program stanowi ogromne wsparcie dla opiekunów osób niepełnosprawnych, pytanie brzmi czy w przyszłości na podobne wsparcie mogą liczyć również rodzice dzieci chorych na nowotwory?

Fot. Shutterstock