HIV może dotyczyć także Ciebie. I Twojego dziecka!

Dwie matki – Katarzyna oraz występująca pod pseudonimem „Pogodzona” opowiadają o ciąży, macierzyństwie i HIV. Katarzyna wiedziała o swoim zakażeniu i urodziła zdrowe dziecko. „Pogodzona” nie zdawała sobie sprawy ze swojego statusu serologicznego.

Brałam cały czas leki. Ryzyko zakażenia wynosiło mniej niż 1%. Córka Katarzyny poszła właśnie do szkoły, ma 6 lat. Jest energicznym, zdolnym dzieckiem, rozwija się szybko. Niedawno zaczęła czytać. Jest bardzo towarzyską jedynaczką.
Żyje Pani z HIV, ale Pani córka jest zdrowa. Kiedy dowiedziała się Pani o swoim zakażeniu?
Jestem zakażona od 17 roku życia, a dziecko urodziłam mając lat 34. Zdecydowałam się na dziecko kiedy poczułam, że je chcę mieć, tak jak w przypadku zdrowych kobiet… Rozmawiałam o tym wcześniej z lekarzem, który przedstawił mi moją sytuację zdrowotną. Leki antyretrowirusowe, które biorę by powstrzymać rozwój wirusa, są tymi samymi, które chronią dziecko przed zakażeniem.
Wszystkie przyszłe mamy chciałyby, żeby ich dzieci były zdrowe. Pani wiedziała o ryzyku zakażenia, ale mimo to zdecydowała się Pani na ciążę. Co zaważyło na tej decyzji?
Kobieta w ciąży, zwłaszcza pierwszej, boi się bardzo wielu rzeczy. Ja po prostu bałam się jednej więcej. Brałam regularnie leki, więc akurat ten lęk nie był jakoś szczególnie silny. Wiedziałam, że jeśli w ciąży przyjmuje się leki antyretrowirusowe, ryzyko zakażenia dziecka wynosi mniej niż 1 proc.
(Ryzyko zakażenia dziecka wzrasta do nawet 50 proc., jeśli kobieta w ciąży nie wie, że jest zakażona i nie przyjmuje leków – przyp. red.)
Czy Pani mąż też był seropozytywny, kiedy decydowaliście się na dziecko?
Nie. Mąż był ujemny. I nadal jest.
Czy wobec tego musieliście specjalnie przygotowywać się do poczęcia i ciąży żeby zminimalizować ryzyko zakażenia ojca i dziecka?
Kobieta HIV plus o normalnej płodności nie musi stosować żadnych metod, wymagających szczególnego nakładu wysiłków czy kosztów. Zaszłam w ciążę po pierwszym miesiącu starań o dziecko.
Czy od razu po porodzie było wiadomo, że dziecko jest zdrowe? Czy dopuszczała Pani do siebie myśl, że córka mogła się zakazić?
Nie od razu wiadomo czy dziecko nie jest zakażone i dopuszczałam tę myśl, ale się jej zbytnio nie bałam. Przy porodzie kobiety seropozytywnej stosuje się metodę dodatkowego wysycenia ciała lekami ARV, by nie doszło do zakażenia przy kontakcie dziecka z krwią. Akurat ten zabieg wspominam jako bardzo nieprzyjemny, podłączono mnie do kroplówki, z której sączyły się leki starej generacji, czyli takie, których działanie wyraźnie się odczuwa. Tym bardziej w takim stężeniu…
Kobieta zakażona HIV nie może karmić piersią. Czy są jeszcze inne zalecenia, których powinna przestrzegać po porodzie?
Dziecko przez trzy miesiące od narodzin otrzymuje leki antyretrowirusowe. Chodzi tu o tę samą zasadę, co przy tak zwanej terapii poekspozycyjnej, czyli przyjmowanie leków ARV przez osoby, które były narażone na zakażenie. U dorosłych trwa to zwykle miesiąc, wirus w tym czasie jest zwykle na tyle słaby, że daje się go pokonać. Tak samo jest u dziecka. Ryzyko jego zakażenia, jeśli matka wie o swoim, jest zatem minimalne.
Czy córka wie, że Pani jest zakażona?
Moja córka jest jeszcze zbyt mała, by dowiedzieć się, że jestem seropozytywna. Prawdopodobnie zdecyduję się jej o tym powiedzieć, kiedy będzie starsza. Poprzedzę to rozmową z psychologiem.
Jak zachęciłaby Pani przyszłe matki i przyszłych ojców do wykonania testu w kierunku HIV?
HIV jest dziś chorobą przewlekłą. Ja sama choruję od 23 lat, a wyglądam zdrowo i młodo. Nie mam więcej kłopotów ze zdrowiem niż moje koleżanki w tym samym wieku… Zawdzięczam to przede wszystkim dobrej opiece medycznej. Zakażenie HIV w dzisiejszych czasach jest niebezpieczne głównie wtedy, kiedy osoba zakażona o nim nie wie. Dwa lata po porodzie lekarz zaproponował mi badanie w kierunku HIV. Pomyślałam, że to absurdalny pomysł, ale wykonałam test.

Pogodzona jest matką 11-letniego chłopca. Syn chodzi do 4 klasy szkoły podstawowej. Uczy się bardzo dobrze i ma mnóstwo zainteresowań. Należy do klubu piłkarskiego, uczestniczy w różnych zajęciach dodatkowych.

Jak przebiegała ciąża? Jaki nastrój towarzyszył oczekiwaniu narodzin?
Moja ciąża od początku była ciążą wysokiego ryzyka. Wiele czasu spędziłam leżąc w szpitalu, a rozwiązanie zakończyło się cesarskim cięciem. Syn urodził się o czasie z 10 punktami w skali Apgar. W czasie ciąży z mężem dużo czytaliśmy i wspólnie przygotowywaliśmy się do rodzicielstwa. Pojawienie się malucha na świecie było i jest naszym największym szczęściem.
Jak dowiedziała się Pani o zakażeniu?
Gdy mały przyszedł na świat, jak każda mama, karmiłam piersią. Po paru miesiącach zaczęłam się źle czuć. Miałam coraz gorsze wyniki badań krwi, zaczęły wypadać mi włosy, byłam bardzo osłabiona. Rozpoczęła się wędrówka od lekarza do lekarza, od szpitala do szpitala. Pobrano mi nawet szpik, bo przypuszczano, że może to być białaczka. Po 2 latach szukania pomocy, trafiłam do prywatnego gabinetu lekarskiego, gdzie lekarz zaproponował mi badanie w kierunku HIV. Pomyślałam, że to absurdalny pomysł, ale wykonałam test. Okazało się, że wynik wyszedł dodatni. Ze względu na zły stan zdrowia trafiłam do szpitala zakaźnego.
Czy Pani syn i mąż również są zakażeni?
Dziecko i mąż zostali również przebadani i tu także wyniki wyszły dodatnie. Niestety o zakażeniu dowiedzieliśmy się zbyt późno. W ciąży nikt nie zaproponował mi zrobienia testu w kierunku HIV. Sama nie wpadłabym na pomysł, żeby takie badanie wykonać. Nie przypuszczałam, że mogę być zakażona. Nigdy nie zażywałam narkotyków, nie prostytuowałam się – prowadziłam całkiem zwyczajne życie. Podejrzewam, że mój pierwszy „poważny” chłopak miał „dziwnych” znajomych, może zakaziłam się od niego – tego się już nigdy nie dowiem.
Dlaczego nie wykonano Pani testu w kierunku HIV w czasie ciąży?
W ciąży robiłam wszystkie zalecane badania. Jestem pewna, że gdyby któryś z lekarzy zlecił mi taki test, zrobiłabym go i syn byłby zdrowy. Najprawdopodobniej zakaziłam go karmiąc piersią. Pokarm matki jest zakaźny.
Jaka była Pani pierwsza reakcja po poznaniu wyniku?
Małżeństwo zawisło na włosku, razem z mężem przeszliśmy załamanie. Na tamten czas, byłam pewna, że jest to wyrok śmierci dla całej naszej trójki. Na szczęście trafiliśmy na wspaniałych lekarzy, którzy nam wszystko wyjaśnili i postawili nas na nogi.
Jaką macie Państwo teraz opiekę medyczną?
Ja i syn leczymy się, przyjmujemy leki antyretrowirusowe. Mąż nadal ma na tyle dobre wyniki, że nie ma potrzeby przyjmowania leków. Powtarza tylko systematycznie badania – raz na pół roku.
Czy funkcjonowanie rodziny żyjącej z HIV różni się od funkcjonowania rodziny, w której nie ma HIV?
Na dzień dzisiejszy nasze życie wygląda zupełnie normalnie. Pracujemy, uczymy się, wyjeżdżamy na wakacje. Jedyne co nas różni to przyjmowanie codziennie tabletek (nie można o tym zapomnieć) i 3-4 wizyty w roku u lekarza, kontrolne badania. Czujemy się świetnie, korzystamy z życia i bardziej dbamy o zdrowie.
Czy korzystacie Państwo ze wsparcia innych rodzin żyjących z HIV lub z pomocy organizacji pozarządowych?
Korzystamy z pomocy fundacji, które wspomagają na co dzień osoby z tym problemem. Mamy dzięki nim kontakt z innymi rodzinami takimi jak my, spotykamy się z lekarzami, mamy dostęp do nowinek w tej dziedzinie. Poprzez fundację syn poznał wiele innych dzieci z tą chorobą, przyjaźnią się, wspierają. Wspólnie wyjeżdżają na organizowane poprzez te organizacje wycieczki, wakacje. Jestem pewna, że dzięki temu będzie mu łatwiej przyjąć i pogodzić się ze swoją chorobą.
Czy syn wie, że jesteście zakażeni HIV?
Syn wie, że jest chory na nieuleczalną chorobę, nie wie jednak jak ta choroba się nazywa. W odpowiednim momencie z pomocą lekarzy i zaufanych ludzi z fundacji pozna prawdę. Boję się jak to przyjmie, ale musimy stawić temu czoła.
Czy poinformowała Pani kogoś z najbliższego otoczenia o zakażeniu swoim lub dziecka?
Moje otoczenie nie wie o naszej chorobie. Tylko raz podzieliłam się tą informacją – z moimi rodzicami. Do dzisiaj żałuję tej decyzji. Ojciec się od nas odwrócił, zaczął rozpowiadać o tym po okolicy. Na szczęście mieszkamy w różnych miejscowościach.
Jak zachęciłaby Pani przyszłe matki i przyszłych ojców do wykonania testu w kierunku HIV?
To krótkie badanie krwi, dzięki któremu możecie pomóc sobie i innym. Wiem, że myślicie, że was ten problem nie dotyczy, ale nic bardziej mylnego! Niech moja historia będzie dla Was przestrogą.

Więcej informacji o kampanii „Jeden test. Dwa życia. Zrób test na HIV. Dla siebie i swojego dziecka™” znajduje się na stronie www.aids.gov.pl/kampanie/1test.2zycia
Kampania została objęta patronatem honorowym przez Ministra Zdrowia, Głównego Inspektora Sanitarnego, Polskie Towarzystwo Naukowe AIDS, Konsultanta krajowego w dziedzinie położnictwa i ginekologii oraz Konsultanta krajowego w dziedzinie perinatologii. Akcję wsparły ponadto Ada Fijał, Agnieszka Cegielska oraz Maria Seweryn.
Kampanię „Jeden test. Dwa życia. Zrób test na HIV. Dla siebie i swojego dziecka™” zainspirował program profilaktyczny „One test. Two lives. Get tested for HIV. For you and baby™” skierowany do kobiet ciężarnych i ich lekarzy. Program ten był realizowany przez agencję rządu federalnego Stanów Zjednoczonych Centers for Disease Control and Prevention (CDC).