Skąd się wzięły „ziuki”, czyli jak oswoić profilaktykę hemofilii u najmłodszych

Życie z hemofilią może być wyzwaniem zarówno dla małych, jaki i dorosłych pacjentów. Zwłaszcza tych pierwszych przeraża myśl o jakichkolwiek procedurach medycznych. Nawet prosty zastrzyk potrafi urosnąć w ich wyobraźni do rangi skomplikowanego zabiegu, nie mówiąc już o regularnym podawaniu koncentratu niedoborowego czynnika krzepnięcia. Dlatego, jednym z ważnych elementów drugiej edycji kampanii „Z hemofilią przez życie” jest odczarowanie wyobrażenia na temat iniekcji związanych z profilaktycznym leczeniem hemofilii. Pacjenci zaangażowani w projekt dzielą się swoimi historiami, a eksperci przekonują, że personalizowana profilaktyka umożliwia aktywne życie z hemofilią.

Obecne osiągnięcia medycyny umożliwiają indywidualne podejście do leczenia chorych na hemofilię. Oznacza to, że uwzględnia ono zarówno względy medyczne jak i styl życia danej osoby oraz jej prywatne plany i cele. Dzięki spersonalizowanej profilaktyce chorzy na hemofilię mogą coraz skuteczniej kontrolować swoją chorobę i być aktywni ruchowo. Dobrze o tym wiedzą 7-letni Gucio oraz 14-letni Kuba, którzy dzięki temu, że przyjmują trzy raz w tygodniu koncentrat niedoborowego czynnika krzepnięcia mogą prowadzić aktywne życie, bardzo zbliżone do ich zdrowych rówieśników.

Ziuki trzeba brać, żeby nie trzeba było ciągle leżeć w łóżku! – Gucio, lat 7

Rodzice Gucia dowiedzieli się, że ich synek jest chory na hemofilię jak skończył roczek. Zaniepokoiły ich liczne siniaki, które regularnie pojawiały się u niego na rączkach i nóżkach. Dzięki wczesnej diagnozie możliwe było szybkie rozpoczęcie profilaktycznego leczenia. Dziś Gucio przyjmuje koncentrat niedoborowego czynnika krzepnięcia trzy razy w tygodniu, co pozwala mu na aktywne dzieciństwo bez bólu i większych ograniczeń. Wie, że zwłaszcza w te dni, w których przyjmuje lekarstwo, może pozwolić sobie na więcej aktywności fizycznej, co chętnie wykorzystuje, jeżdżąc na rowerze czy wybierając się na wycieczkę.

Skąd się wzięły tytułowe „ziuki”, czyli zastrzyki z koncentratu niedoborowego czynnika krzepnięcia krwi? Jak obrazowo tłumaczy Gucio: „Bo to jest takie krótkie, wbijasz igłę i ziuuu! I już po wszystkim!”. Całą procedurę rezolutny pacjent pięknie zilustrował, a na podstawie tych rysunków powstała krótka animacja „Jak robić ziuki?”. Filmik pokazuje jak w oczach dziecka wygląda podanie czynnika, wystarczy 5 kroków i można się cieszyć aktywnym życiem. Gucio narysował te ilustracje z myślą o swoich kolegach i ich mamach, którzy dopiero zaczynają leczenie profilaktyczne. Chciał im pokazać, że to nie jest ani trudne, ani bardzo bolesne.

Dobór aktywności determinuje harmonogram profilaktyki, bo jeśli danego dnia podaję Guciowi czynnik, to możemy zrobić dłuższą wycieczkę na przykład do parku linowego, czy coś innego, na co mamy danego dnia ochotę. Wygląda to tak, że jemy śniadanie, robimy zastrzyk i wyruszamy. Tego dnia jestem o niego spokojna, nie sprawdzam co chwilę, jak on się czuje. On też idzie się bawić i o wszystkim zapomina. Wszyscy są szczęśliwi. Z tym harmonogramem da się żyć, człowiek się szybko przyzwyczaja. Z dzieckiem chorym na hemofilię można wszystko, trzeba to tylko zaplanować – mówi Pani Małgosia, Mama Gucia.

Jest dobrze tak jak jest – Kuba, 14 lat

U Kuby hemofilię zdiagnozowano jak miał zaledwie pół miesiąca. Brat jego babci chorował na tę chorobę, dlatego mama Kuby poprosiła lekarkę o zlecenie badań w tym kierunku. Tak wczesna diagnoza pozwoliła całej rodzinie na oswojenie się z tematem i szybkie wdrożenie profilaktycznego leczenia. Kuba nie postrzega swojej choroby jako problemu czy wymówki, aby unikać aktywnego trybu życia. Dzięki profilaktyce może pływać na basenie, jeździć na rowerze z kolegami czy też chodzić na piesze wycieczki. Bierze również udział w zajęciach WF tak jak reszta klasy. W szkole jest zupełnie normalnie. Czasem się zdarzyło, że koledzy pytali mnie dlaczego mam ślady na rękach po ukłuciach. Tłumaczyłem, że choruję na hemofilię i muszę mieć regularnie podawane leki. Nie reagowali na to jakoś dziwnie, wręcz przeciwnie, okazywali zrozumienie – dodaje nastolatek.

Nie przerażajcie się chorobą, bo każde dziecko inaczej jej doświadcza i sobie z nią radzi. To, że Wasz syn ma ciężką postać hemofilii wcale nie musi oznaczać, że choroba będzie miała taki sam przebieg jak u kogoś innego. U Kuby, który ma ciężką postać hemofilii, choroba przebiega całkiem nieźle w porównaniu do innych pacjentów. Nie ograniczajcie swojego dziecka. Dajcie mu pewną samodzielność, ale jednocześnie zapewnijcie bezpieczeństwo – radzi Pani Ania, Mama Kuby.

Kampania informacyjno-edukacyjna „Z hemofilią przez życie” została zainicjowana przez Takeda Polska i jej celem jest stałe doskonalenie standardów leczenia oferowanych osobom zmagającym się z tą skazą krwotoczną. Obecnie spersonalizowana profilaktyka, staje się standardem leczenia chorych z hemofilią, dzięki czemu możliwe jest skuteczniejsze kontrolowanie choroby, ale również zwiększenie swobody życia pacjentów. Stała poprawa jakości życia jest niezwykle istotna w przypadku chłopców oraz mężczyzn, którzy najczęściej chorują na hemofilię. Tegoroczna odsłona kampanii koncentruje się na przekonaniu chorych i ich najbliższych, że przy personalizowanej profilaktyce aktywność fizyczna jest bardzo zalecana – służy ogólnemu zdrowiu i zachowaniu dobrej kondycji.

Na stronie: www.zhemofiliaprzezzycie.pl można znaleźć więcej historii pacjentów chorych na hemofilię, porad lekarzy oraz praktyczne wskazówki na temat aktywnego trybu życia od fizjoterapeuty i trenera personalnego, którzy na co dzień współpracują z hemofilikami.

Animację „Jak zrobić ziuki” z rysunkami 7 letniego Gucia można obejrzeć na stronie kampanii: https://zhemofiliaprzezzycie.pl/